domingo, 11 de noviembre de 2012

Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer


Ayer asistí a mi primer congreso nacional para pacientes con cáncer organizado por GEPAC, como me ocurre casi siempre que acudo a uno de estos actos salí con las pilas cargadas de energía y positivismo.  Una se encuentra rodeada de tantos luchadores, gente que no pierde la fe ni la esperanza, aunque el cáncer se empecine en reaparecer una y  otra vez. Que no puedo más que admirar su tesón y su fuerza, a lado de las historias que escuché ayer lo mía se me hace nimia e insignificante.

Estaba sentada en el auditorio escuchando la ponencia sobre la cirugía del cáncer de mama en el siglo XXI y me llamo la atención su pañuelo rojo anudado con fuerza en la nuca, y reivindicado su lugar.  Se levantó temblorosa y pidió el micrófono, tenía tantas dudas y tantas cosas y experiencias que compartir que apenas encontraba las palabras, pero cuando tuvo el micrófono entre sus manos su voz sonó firme, fuerte y clara.  “Me llamó Lucia y tengo 38 años, dijo, hace tres años me diagnosticaron cáncer de mama, me practicaron mastectomía radical y me vaciaron la axila. Al terminar con la quimioterapia y la radio empezó el proceso de reconstrucción, primero me colocaron un expansor y luego una prótesis de silicona… pero como las webs, me quedé en construcción. Sonrió al decirlo, una pequeña nota de humor para desdramatizar su realidad.   No han podido terminar la reconstrucción porque el cáncer volvió a dar la cara y ahora ataca a mis huesos.  Mi oncólogo no cree recomendable seguir con la reconstrucción al menos, no hasta que acabemos con la siguiente quimio. Mientras tanto yo llevo tres años mutilada y sin poder mirarme, ni tocarme. Sin desear ser tocada, ni mirada. El silencio se comió sus palabras. Quiero aprovechar para reivindicar nuestro derecho a querer recuperar nuestra feminidad y destacar el importante aspecto psicológico que el cáncer de mama tiene en la mujer. El cáncer no solo te come por dentro, también afecta a nuestra sexualidad.”*  Así termino su intervención. El auditorio rompió en aplausos y solo por escuchar a esta mujer que a pesar de todo no tira la toalla y sigue luchando, mereció la pena estar allí.

El congreso pretendía ser un encuentro y un espacio para que todos los colectivos implicados en los procesos de la enfermedad compartieran sus experiencias, necesidades y preocupaciones.  Tanto instituciones, hospitales, farmacéuticas, colectivos de pacientes, asociaciones y agrupaciones se dieron cita este fin de semana en el Palacio de Congresos de Madrid.  Dentro del extenso programa podías encontrar ponencias sobre la enfermedad, tratamientos de última generación, avances médicos, cirugía, aspectos psicológicos. Pero también había una área reservada a los talleres de bienestar e imagen, dentro de los que cabe destacar los talleres de psicooncología, talleres de actividad física (Pilates y Yoga para pacientes con cáncer de mama y sus familiares), los talleres ponte guapa imprescindibles para la autoestima de los pacientes.  En general un congreso por y para los pacientes y sus familiares, para resolver todas sus dudas y miedos. Y sobre todo para no sentirse solos en esta lucha.

No me queda más que dar la enhorabuena a la Gepac por el magnífico trabajo que están haciendo, con el único objetivo de representar los intereses de los afectados por cáncer y nuestras familias a nivel estatal e internacional.

 
*He utilizado un nombre ficticio para preservar la identidad de la persona que compartió su experiencia.
 

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